カゾクアップ!

父親が3月生まれの息子と難病(胆道閉鎖症)の娘、そして妻との日々の生活を書いています。

難病(胆道閉鎖症)

娘の胆道閉鎖症の手術から1年が経ちました!

娘が生後2ヶ月の時に、 胆道閉鎖症の手術を受けて1年が経ちました。 本日は娘の近況について書きたいと思います。 娘の普段の生活 娘の最近の体調 まとめ 娘の普段の生活 生後10ヶ月で立ちました。 長男の息子の時は 確か1歳ちょっとの時に立ったので、…

胆道閉鎖症_定期検診2019年7月

私の娘(1歳)は胆道閉鎖症という、 1万人に1人と言われる難病を患って 生まれました。 胆道閉鎖症というのは、 肝臓から腸をつなぐ管が なんらかの原因で 生まれつきふさがってしまい、 胆汁を排出できなくなる病気です。 処置をしなければ1〜2歳で 亡…