カゾクアップ!

父親が3月生まれの息子と難病(胆道閉鎖症)の娘、そして妻との日々の生活を書いています。

胆道閉鎖症_定期検診2019年7月

私の娘(1歳)は胆道閉鎖症という、

1万人に1人と言われる難病を患って

生まれました。

 

胆道閉鎖症というのは、

肝臓から腸をつなぐ管が

なんらかの原因で

生まれつきふさがってしまい、

胆汁を排出できなくなる病気です。

 

処置をしなければ1〜2歳で

亡くなる病気です。

 

詳しくは以下のURLをご参照ください。

www.jsps.gr.jp

 

 

病気が発覚から今に至るまでの経緯

生まれた時から肌の色も黒く、

白目も黄色い、

いわゆる黄疸が強い子でした。

 

生まれてすぐは黄疸は出やすいと、

聞いたことがあるので

気にはしていませんでしたし、

産婦人科医からも指摘はありませんでした。

 

しかし1ヶ月経ってもその症状は消えず、

便の色も白っぽいクリーム色だったので、

1ヶ月検診の時に産婦人科医に

診てもらいましたが、特に問題なしとのこと。

見逃されました。

 

しかし2ヶ月たって予防接種を受ける時に、

小児科医から指摘を受け、

近くの総合病院を受診して、

胆道閉鎖症の疑いが強いとのことで、

緊急入院しました。

 

その3日後の生後63日目に手術し、

胆道閉鎖症と診断、

そのまま葛西手術(肝臓と腸を直接つなげる)

を行いました。

 

術後特に大きな問題なく、

1ヶ月半の入院生活を送り、

娘は1歳1ヶ月になり

移植をする事なく、

自分の肝臓で過ごせています。

 

今回の定期検診の結果

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有休をとって妻と娘と3人で

病院に行ってきました。

 

今は2ヶ月に1回

定期的に検診に行っています。

 

今まで特に問題なく過ごしているとはいえ、

検診の日は緊張します。

病気が発覚した時も、

まさかの突然の入院でしたからね。

 

毎回検診の時には血液検査をします。

2本血液を抜くので約5分ぐらいかかります。

 

その間娘はずっと号泣しています。。。

やっぱり娘のツライ声を聞くと

いたたまれなくなりますね。。。

 

今回の主な検査結果は以下の通り。

 

     今回(7月)  前回(5月)        参考値

T-BIL               0.5      0.2     0.4~1.5 mg/dL

D-BIL       0.1                     0.0                  0.1~0.3 mg/dL

AST                 51                       55                   13~30 U/L

ALT                 22                       34                   7~23 U/L

ALP                779                     932                 106~322 U/L

γ-GTP             23                       27                   9~32 U/L

 

肝機能の数値が下がっていて

ホッとしました。

先生からも『順調です。』と

言ってもらいました。

 

主治医について

 

本当にこの先生で良かったと思っています。

 

術後の順調な経過もさることながら、

入院中に部屋に頻繁に来てくれて、

私たち夫婦の心配事を

よく聞いてくれました。

 

先ほど産婦人科医の

見逃しについて書きましたが、

日本の医療レベルは世界の中で

非常に高いといわれていますが、

本当にピンからキリまでいるのだと

思いました。

 

難病の娘のために

親としてしてあげられることは、

素晴らしい医師を見つけることなのだと

思います。

 

本当に私たち家族は

たまたま今の先生と出会えて幸運でした。

 

このまま順調に育っていってほしいと

思っています。

 

最後まで読んでいただき

誠にありがとうございました。

 

以上