カゾクアップ!

父親が3月生まれの息子と難病(胆道閉鎖症)の娘、そして妻との日々の生活を書いています。

娘の胆道閉鎖症の手術から1年が経ちました!

娘が生後2ヶ月の時に、

胆道閉鎖症の手術を受けて1年が経ちました。

 

本日は娘の近況について書きたいと思います。

 

 

娘の普段の生活

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生後10ヶ月で立ちました。

長男の息子の時は

確か1歳ちょっとの時に立ったので、

『女の子は成長がはやいなぁ』と

思っています。

 

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娘の1歳の誕生日の時の写真です。

 

息子がハッピーバースデーを歌って、

祝福してくれました。

娘は目の前の歌っているお兄ちゃんを

不思議そうに見つめていました。

息子が一生懸命に娘に手拍子のやり方を

教えていました。

少しずつ妹の世話をみてくれるように

なっています。

 

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空港の近くの公園に行った時の写真です。

娘が歩き始めた時です。

 

息子が娘の手をつないで

一緒に歩こうとしてくれました。

息子の歩くスピードについていけず

娘は座りこんでいましたが、

息子の優しさに感動しました!

 

息子の飛行機好きが影響して、

娘も飛行機を見ると手を振って喜びます!

 

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娘が息子のおもちゃを取ってしまって、

息子が怒ってしまうことがよくあります。

上の写真は息子が怒って、

娘をおもちゃから

遠ざけようとしています(笑)。

娘もめちゃくちゃ怒ります!

 

元々プラレールとかトミカなど、

どちらかというと1人で遊ぶおもちゃが

家に多かったのですが、

今はおままごとセットで

お寿司屋さんごっこなどをして遊んでいます。

そうしたら息子が娘に

『お寿司あげる!』と言ったりして、

娘と仲良く遊んでくれます!

 

おままごとって言うと私の中では、

男の子の遊びではないなと

思っていたのですが、

このおままごとが私の中で

かなり目からウロコでした!

子どもたちと

楽しくコミュニケーション取れるし、

子どもたちの言葉の習得も

早いような気がしてます。

 

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娘はふわふわの羽毛が大好きです!

ほとんど羽毛を持って歩き回っています。

また羽毛を触っていないと、

落ち着かず寝ることができません。

遠出する時の必需品となっています。

 

娘の最近の体調

それなりに風邪はひいています。

 

実はこの前の息子の運動会の時も、

娘の身体が熱いので病院に行ったら

夏風邪との診断でした。

 

怖い胆管炎には

今のところなっていません。

 

しかし数ヶ月前ですが、

ロタウイルスに感染してしまいました。

 

主治医から

ロタウイルスワクチンは

    肝臓に負担かかるから、

    予防接種しないで欲しい。

    感染しないようにも気をつけて欲しい。』

と言われていました。

 

しかし上の息子が幼稚園でもらってきました。

息子はワクチンを打っていたの

で重症化しませんでした。

 

息子が治った翌日に娘が感染しました。

下痢と嘔吐を1週間繰り返しました。

同じ家にいると絶対に感染してしまいますね。

 

胆道閉鎖症だった娘にとって

このロタウイルスの怖いところは、

『うんちが白っぽくなる』ことです。

つまり胆道閉鎖症の症状と同じです。

胆汁が腸にうまく排出できなくなります。

 

手術をした総合病院と連携をとっている

家の近くの小児科の先生からは、

『黄疸も出ていないので、胆管炎は心配しなくても良い。』と言ってもらい、

まずはひと安心。

 

しかしひと安心も束の間で、

息子が今度はインフルエンザに感染!

 

だから息子と娘を完全に隔離する必要があり、

妻1人ではどうしても対応出来ないので、

私も5日間有休をとり看病に専念しました。

 

1週間後に息子も娘も元気になりました!

 

数日後、定期検診で

血液検査してもらいましたが結果は良好!

 

主治医からも、

ロタウイルスに感染してこの結果なら、

    肝臓が元気な証拠!

    当時ロタウイルスの予防接種受けといても

    良かったかもね!』

と言ってもらいました。

 

まとめ

手術から1年間。

大きな問題はなく過ごせています。

 

毎日3回の薬を欠かさず、

娘のすべての世話をしてくれている、

妻に本当に感謝しています。

 

これからも家族4人で

毎日を大切に過ごしていきたいと思います。

 

最後まで読んでいただき

誠にありがとうございました。

 

以上